SEATTLE – Bà mẹ ở Seattle, Rebecca Partridge đang khám phá một nguồn tài nguyên mà bà mong muốn có được từ nhiều năm trước khi nuôi dạy con trai mình, Josh. Một trung tâm trực tuyến mới cung cấp cho các gia đình một địa điểm trung tâm để giáo dục bản thân và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ về nhu cầu của người lớn mắc hội chứng Down.
Chương trình Chăm sóc Hội chứng Down do Hiệp hội Hội chứng Down Quốc gia (NDSS) thành lập, được thiết kế để thu hẹp khoảng cách quan trọng trong chăm sóc sức khỏe. Nó cung cấp cho các bác sĩ chăm sóc chính quyền truy cập vào nghiên cứu, đào tạo và thông tin y tế cập nhật. Công cụ này được kỳ vọng sẽ giúp thu hẹp một trong những khác biệt lớn nhất trong việc chăm sóc người lớn mắc hội chứng Down.
Rebecca nói: “Cuối cùng cũng có một địa điểm trung tâm nơi các gia đình có thể cử bác sĩ đến và nơi các gia đình có thể được giáo dục thêm về những gì người lớn mắc hội chứng Down cần”.
Chỉ có khoảng 5% người trưởng thành mắc hội chứng Down ở Hoa Kỳ được tiếp cận phòng khám chuyên khoa, điều này khiến những công cụ như thế này trở nên quan trọng đối với các cộng đồng trên toàn quốc. Những người mắc hội chứng Down cũng sống tới 60 tuổi, tăng từ mức 30 tuổi vào những năm 1980.
Tiến sĩ Brian Chicoine, đồng sáng lập và giám đốc y tế của Trung tâm Hội chứng Down dành cho người lớn ở Illinois cho biết: “Giáo dục y tế không theo kịp được thời gian sống của những người mắc hội chứng Down.
Giám đốc điều hành Hiệp hội Hội chứng Down Quốc gia Kandi Pickard cho biết những người mắc hội chứng Down có thể ở lại với bác sĩ nhi khoa lâu hơn một chút so với khuyến nghị.
Pickard nói: “Tôi nghĩ rằng chương trình này và sáng kiến này đang giúp thu hẹp khoảng cách đó”.
Chương trình này không chỉ dành cho bác sĩ mà còn được thiết kế để hỗ trợ các gia đình. Rebecca, có con trai Joshua 23 tuổi, cho biết tài nguyên trang web sẽ dễ dàng giúp cô truy cập và điều hướng các tài nguyên chăm sóc sức khỏe khi con trai cô còn ở tuổi thiếu niên. Thay vào đó, cô buộc phải chuyển sang lĩnh vực văn học.
Joshua, một vận động viên đáng tự hào chơi bóng rổ và tham gia Thế vận hội đặc biệt, chỉ là một ví dụ về người lớn mà chương trình này hướng tới hỗ trợ. Đó là kết quả của cuộc khảo sát NDSS đối với cộng đồng mắc hội chứng Down được thực hiện vào khoảng năm 2023.
Rebecca nói: “Thật khó để tìm được các chuyên gia chăm sóc trẻ mắc hội chứng Down. “Việc tìm được một chuyên gia thực sự hiểu rõ về hội chứng Down ở người trưởng thành còn khó hơn nữa”.
Trung tâm này cung cấp cho các bác sĩ nghiên cứu cập nhật, hướng dẫn cho các mối quan tâm y tế cụ thể và nền tảng chăm sóc dựa trên bằng chứng, giúp đảm bảo rằng những người lớn như Josh nhận được sự chăm sóc y tế toàn diện. Rebecca hiện đang sử dụng công cụ này để hỗ trợ con trai cô trải qua chứng ngưng thở khi ngủ.
Rebecca nói: “Đó là một nguồn thông tin tuyệt vời nếu tôi có thắc mắc về con trai mình. “Các gia đình cũng có thể đưa thông tin này đến bác sĩ của họ để cải thiện việc chăm sóc.”
Tiến sĩ Chicoine hy vọng chương trình sẽ trao quyền cho các chuyên gia y tế ở khắp mọi nơi để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt hơn cho người lớn mắc hội chứng Down.
Tiến sĩ Chicoine nói: “Chúng tôi muốn những người lớn mắc hội chứng Down được chăm sóc trong cộng đồng của họ, gần gũi với gia đình họ”. “Công cụ này giúp biến điều đó thành có thể.”
Với nguồn tài nguyên mới này, các gia đình và bác sĩ đều có một cách tập trung, dễ tiếp cận để cập nhật thông tin và cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt hơn, tận tình hơn.
chia sẽ trên Twitter: Down Syndrome Cầu nối chăm sóc sức khỏe
