Anh chị em bỏ lỡ điều trị kéo dài cuộc sống quan trọng tại Seattle Children
Anh chị em bỏ lỡ điều trị…
LYNWOOD, Wash. – Sự cố mất điện trên máy tính toàn cầu đã tàn phá hậu cần đối với các bệnh viện, sân bay, doanh nghiệp và chính phủ đang có tác động đến sự sống và cái chết đối với một gia đình.
Malachi và Malea Castilotte đã được lên kế hoạch cho một truyền não vào thứ Sáu, một thủ tục họ nhận được hai tuần một lần.Mẹ của họ, Sabrina, đã nhận được dấu hiệu đầu tiên vào lúc 1 giờ sáng, có gì đó không ổn, một bài đăng từ Bệnh viện Trẻ em Seattle mà mạng đã giảm.
Tôi thực sự đã không nghĩ bất cứ điều gì về nó, tôi chỉ nghĩ, ‘Ồ, đó sẽ là một ngày hỗn loạn, ông Sab Sabrina nhớ lại.
Khi buổi sáng tiến triển cũng vậy, việc ngừng hoạt động cũng vậy.Các cuộc hẹn của con cô đã bị hủy bỏ, lần đầu tiên họ sẽ bỏ lỡ sau năm năm.
Vào năm 2019, một kết thúc cho một năm bí ẩn dài.Malachi đã thành công trong việc nâng điện và có kế hoạch gia nhập đội bóng đá, nhưng một cái gì đó trong cơ thể anh ta dường như đang bước lùi.
Khi Malachi 18 tuổi, anh được chẩn đoán mắc bệnh Batten, CLN2 cụ thể, một bệnh di truyền, di truyền, thoái hóa.Nó đưa ra câu trả lời, nhưng cũng đi kèm với một cú sốc.
Bạn có thể nghĩ về nó khi các bệnh não lớn được gói thành mộtNhân một chữ số.
Anh chị em bỏ lỡ điều trị
Tình trạng anh chị em có nghĩa là cơ thể họ không tạo ra một loại enzyme làm sạch chất thải tế bào từ cơ thể.Sự tích tụ của protein và peptide ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh sâu sắc hơn.Cả Malachi và Malea đều mất kỹ năng vận động tinh, phát triển run rẩy và Malachi đang bị mù.
Đầu năm nay, Malea đã phát triển nhu cầu về một chiếc xe lăn, ba tuần sau Malachi cũng vậy.
Chúng tôi đã không mong đợi điều đó trong nhiều năm.
Bộ não truyền hai người nhận được giúp làm sạch sự tích tụ trong não của họ.Quá trình này đòi hỏi một chuỗi thời gian của thuốc, truyền dịch và phục hồi có thể mất đến mười giờ để hoàn thành.
Chúng tôi có một số phòng Wiffle trước và sau, nhưng chúng tôi chưa bao giờ bỏ lỡ truyền dịch.Chúng tôi biết rằng có thể có những tác động thảm khốc của việc thiếu truyền dịch, khả năng có thể bị mất.Sabrina nói.
Với những chiếc túi đi được đóng gói ở cửa trước, họ đã chờ đợi một cuộc gọi, không biết nó sẽ đến.
Anh chị em bỏ lỡ điều trị
Không có lựa chọn nào khác, ngay bây giờ trọng tâm của chúng tôi là chất lượng cuộc sống và đảm bảo ngay bây giờ chất lượng cuộc sống của họ là tốt.Sabrina nói.
Anh chị em bỏ lỡ điều trị – tin tức seattle
chia sẽ trên Twitter: Anh chị em bỏ lỡ điều trị
SeattleVN
Các liên kết được đề xuất của Seattle
